اگر هر روز صبح با زنگ هشدار بیدار نمی‌شوید، در طول روز بی‌وقفه چرت می‌زنید و حتی پس از یک شب خواب کامل همچنان احساس خستگی می‌کنید، ممکن است با اختلالی نادر روبه‌رو باشید که نامش کمتر شنیده شده اما تأثیراتش عمیق و گسترده است: هایپرسومنیا ایدیوپاتیک.
این اختلال خواب، برخلاف بی‌خوابی یا آپنه، با نیاز افراطی به خواب شناخته می‌شود. مبتلایان ممکن است روزانه بین ۱۰ تا ۱۸ ساعت خواب نیاز داشته باشند و با وجود این، همچنان احساس گیجی، بی‌حالی و ناتوانی در تمرکز داشته باشند. آن‌ها اغلب با سردرگمی از خواب بیدار می‌شوند، در انجام کارهای ساده دچار مشکل‌اند و حتی فعالیت‌های روزمره مثل آشپزی یا مراقبت از فرزند را به سختی انجام می‌دهند.
مطالعه‌ای که توسط تیمی به سرپرستی سارا برمینگام و با حمایت شرکت دارویی Takeda انجام شده، تلاش کرده تا صدای این افراد را از دل شبکه‌های اجتماعی، وبلاگ‌ها و انجمن‌های آنلاین بیرون بکشد. پژوهشگران ۳۴۶ پست عمومی از ۱۲۳ فرد مبتلا را بررسی کردند و هفت حوزه از زندگی را شناسایی کردند که تحت تأثیر این اختلال قرار می‌گیرد: سلامت روان، روابط اجتماعی، عملکرد شغلی، تحصیل، سلامت جسمی، مراقبت‌های پزشکی و فعالیت‌های روزمره.
برخی از مبتلایان گفته‌اند که هرگز لحظه‌ای از بیداری کامل را تجربه نکرده‌اند. یکی از آن‌ها می‌گوید: «در بهترین حالت، شاید سالی چند ساعت مثل آدم‌های معمولی بیدار باشم.» دیگری از خاطره‌ای تلخ یاد می‌کند: «قابلمه‌ها را روی اجاق گذاشتم، تا ته سوختند. سیستم اعلام حریق روشن شد. حتی دخترم را در ماشین جا گذاشتم… نمی‌خواهم آن روز را به یاد بیاورم.»
این اختلال نه‌تنها زندگی فرد را تحت سلطه خواب قرار می‌دهد، بلکه روابط اجتماعی را نیز دچار اختلال می‌کند. بسیاری از مبتلایان از برچسب‌هایی مثل «تنبل»، «بی‌مسئولیت» یا «بی‌انگیزه» رنج می‌برند، در حالی که واقعیت چیز دیگری‌ست. یکی از آن‌ها می‌گوید: «وقتی آماده رفتن به مهمانی بودم، بدنم مثل ماشینی که وسط جاده خاموش شود، از حرکت ایستاد.»
درمان‌های رایج برای این اختلال اغلب شامل داروهای محرک است؛ داروهایی که نه‌تنها تأیید رسمی برای این بیماری ندارند، بلکه ممکن است پس از مدتی اثر خود را از دست بدهند یا عوارضی مانند اضطراب، تهوع یا ریزش مو ایجاد کنند. بسیاری از بیماران سال‌ها با تشخیص اشتباه زندگی کرده‌اند و خستگی‌شان به افسردگی یا استرس نسبت داده شده است.
نویسندگان مطالعه هشدار می‌دهند که هایپرسومنیا ایدیوپاتیک تأثیرات گسترده‌ای بر کیفیت زندگی دارد و حتی اطرافیان فرد نیز تحت فشار قرار می‌گیرند. آن‌ها تأکید می‌کنند که این اختلال باید جدی گرفته شود و نیازمند توجه بیشتر از سوی جامعه پزشکی و عمومی است.
در دنیایی که بیداری و بهره‌وری ارزشمندترین دارایی‌ها محسوب می‌شوند، زندگی با اختلالی که خواب را به یک زندان تبدیل می‌کند، نیازمند درک، همدلی و حمایت واقعی است. شاید وقت آن رسیده باشد که به جای قضاوت، گوش کنیم.
