آیزا اخیل با وجود ظاهر متفاوتش همچنان کودکی شاد و علاقه‌مند به بازی، نقاشی و رقص است، اما سال‌هاست به‌دلیل پوست چروکیده‌اش با تمسخر همکلاسی‌ها مواجه می‌شود.
آیزا اخیل، دختر شش‌ساله‌ای از ویاناد هند، به بیماری ژنتیکی بسیار نادری به نام کوتیس لاکسا مبتلاست؛ بیماری‌ای که باعث می‌شود پوست حالت کشسانی طبیعی خود را از دست بدهد و شل، افتاده و چروک شود. ظاهر پوست آیزا باعث شده سن او بسیار بیشتر از شش سال به نظر برسد و حتی برخی دانش‌آموزان او را «مادربزرگ» خطاب کنند.
کوتیس لاکسا بیماری بسیار نادری است و حدود یک نفر از هر چهار میلیون نفر را درگیر می‌کند. گفته می‌شود کمتر از ۵۰۰ نفر در سراسر جهان به این بیماری لاعلاج مبتلا هستند.
با وجود شرایط دشوار، آیزا علایقی کاملاً متناسب با سن خود دارد. او از رقصیدن، نقاشی و بازی با دوستانش لذت می‌برد و خانواده‌اش می‌گویند تلاش او برای داشتن یک زندگی عادی، با وجود بیماری، هزینه سنگینی برایش داشته است.
رفتار برخی دانش‌آموزان در مدرسه یکی از سخت‌ترین بخش‌های زندگی آیزاست. آنها ظاهر متفاوت او را دستمایه شوخی قرار می‌دهند و درباره اینکه چرا شبیه دیگر کودکان نیست، از او سؤال می‌کنند.
در ماه ژوئیه، گروهی از دانش‌آموزان بزرگ‌تر او را مسخره کردند و «مادربزرگ» نامیدند. آیزا که از شدت ناراحتی گریه می‌کرد، از آنها فاصله گرفت. او درباره این اتفاق می‌گوید:
در مدرسه من را مادربزرگ صدا می‌زنند. مسخره‌ام می‌کنند و می‌گویند پوستم شبیه یک زن پیر است.
والدین آیزا اکنون تلاش می‌کنند هزینه جراحی‌های پلاستیکی مورد نیاز دخترشان را تأمین کنند. این جراحی‌ها می‌توانند بخشی از پوست اضافه او را بردارند و به بهبود شرایطش کمک کنند.
آنجالی، مادر ۲۷ ساله آیزا، خانه‌دار است و آخیل کیسی، پدر ۳۲ ساله او، به‌عنوان نگهبان امنیتی کار می‌کند. این زوج برای تأمین هزینه درمان تنها فرزندشان به سختی پس‌انداز می‌کنند.
نکته قابل توجه این است که تا شش‌ماهگی، هیچ نشانه مشخصی از بیماری کوتیس لاکسا در آیزا دیده نشده بود. مادرش می‌گوید یک روز متوجه شد پوست صورت دخترش ناگهان حالت شل و چروک پیدا کرده است؛ تغییری که برای او بسیار شوکه‌کننده بود.
تشخیص قطعی بیماری زمانی انجام شد که آیزا ۹ ماه داشت. آنجالی درباره دوران بارداری و تولد دخترش می‌گوید:
دوران بارداری‌ام طبیعی بود. تمام درمان‌ها، داروها، اسکن‌ها و سونوگرافی‌های لازم را انجام دادم.
او با عمل سزارین به دنیا آمد و در زمان تولد، کودکی سالم با ظاهر کاملاً طبیعی بود.
اما وقتی شش‌ماهه شد، متوجه تغییر پوستش شدیم. نمی‌دانستیم چه اتفاقی افتاده است.
پزشکان به ما گفتند که او به یک بیماری نادر مبتلاست. حتی نمی‌توانستم نام بیماری را درست تلفظ کنم. هیچ چیزی درباره آن نشنیده بودم و دلیلش را هم نمی‌دانستم.
پزشکان پس از تشخیص به والدین آیزا هشدار دادند که ممکن است وضعیت بیماری او با افزایش سن شدیدتر شود.
کوتیس لاکسا فقط ظاهر پوست را تحت تأثیر قرار نمی‌دهد. با پیشرفت بیماری، خاصیت ارتجاعی پوست آیزا بیشتر کاهش پیدا می‌کند و احتمال درگیر شدن بافت‌های داخلی بدن نیز وجود دارد. این بیماری می‌تواند با تضعیف بافت‌ها و سیستم ایمنی، مشکلات جدی‌تری ایجاد کند.
یکی از عوارض احتمالی، آمفیزم ریوی است؛ بیماری مزمنی که در آن کیسه‌های هوایی ریه آسیب می‌بینند و از بین می‌روند و در نتیجه تنفس برای فرد دشوار می‌شود.
آیزا در حال حاضر نیز با ضعف دستگاه تنفسی دست‌وپنجه نرم می‌کند. خشکی و خارش پوست از دیگر مشکلات همیشگی اوست. او هر روز برای کمک به تنفس دارو مصرف می‌کند و برای حفظ رطوبت پوست نیز به مراقبت پزشکی و استفاده منظم از محصولات مرطوب‌کننده نیاز دارد.
به گفته مادر آیزا، هزینه درمان دخترش ماهانه به حدود ۲۰ هزار روپیه، معادل تقریباً ۲۱۲ دلار، می‌رسد. این در حالی است که درآمد ماهانه پدر خانواده تنها حدود ۱۶۰ دلار است. همین اختلاف، فشار مالی قابل توجهی به خانواده وارد کرده است.
شرایط مالی آنها در اوایل سال جاری دشوارتر شد؛ زمانی که آیزا به یک عمل جراحی پرهزینه نیاز پیدا کرد. نخستین جراحی پلاستیک او زمانی انجام شد که پوست اطراف ابروی چپش افتادگی پیدا کرد و بخشی از چشمش را پوشاند.
این جراحی حدود ۱٬۰۶۰ دلار برای والدین آیزا هزینه داشت؛ مبلغی سنگین برای خانواده‌ای با درآمد محدود. آنها امیدوارند این عمل، نخستین مرحله از مجموعه جراحی‌هایی باشد که آیزا در سال‌های آینده به آنها نیاز خواهد داشت.
آنجالی درباره آینده دخترش می‌گوید:
پزشکان گفته‌اند با بزرگ‌تر شدن آیزا باید برای جراحی‌های پلاستیکی بیشتری آماده باشیم و برای این کار به پول نیاز داریم.
ما فقط می‌خواهیم او زندگی امن و سالمی داشته باشد. خداوند این دختر را به ما داده و می‌خواهیم از او مراقبت کنیم.
می‌خواهیم هر چیزی را که لازم دارد برایش فراهم کنیم تا بتواند زندگی عادی و شادی داشته باشد.
با وجود مشکلات پزشکی و فشارهای مالی، وضعیت آیزا در مدرسه تا حدودی بهتر شده است. به مرور زمان، همکلاسی‌های او بیشتر با شرایط ظاهری‌اش آشنا شده‌اند و رفتارشان نیز تغییر کرده است.
آرجون جورج، عموی آیزا، می‌گوید خانواده برای حل مشکل با مسئولان مدرسه و معلمان صحبت کرده‌اند:
به مدرسه رفتیم و با معلمان او دیدار کردیم.
بعد از آن جلسه‌ای در مدرسه برگزار شد و همه دانش‌آموزان درباره شرایط آیزا اطلاعات بیشتری به دست آوردند.
حالا دانش‌آموزان رفتار بهتری با او دارند.
آیزا با وجود بیماری نادرش همچنان تلاش می‌کند زندگی‌ای شبیه دیگر کودکان داشته باشد. خانواده او امیدوارند با دریافت کمک مالی بتوانند هزینه جراحی‌ها، داروها و مراقبت‌های پزشکی آینده را تأمین کنند تا این دختر شش‌ساله بتواند در سال‌های پیش رو زندگی سالم‌تر، طولانی‌تر و شادتری داشته باشد.
